Tahina est née sans une enzyme qui nettoie le cerveau, provoquant un empoisonnement progressif de son organe vital. Cette maladie, le syndrome de Sanfilippo, se manifeste souvent par une hyperactivité qui peut passer inaperçue dans les premières années.
Tahina vit aujourd’hui avec une maladie dégénérative et agressive, dont les différentes phases vont de l’hyperactivité, à l’Alzheimer infantile et au polyhandicap. « Il nous reste quatre ans à vivre et à profiter d’elle, mais on ne sait pas trop comment ça va se passer. C’est la maladie qui décide », explique Lionel Simon, son père et président de l’association « Les Rêves de Tahina ».
Détectée à l’âge de six ans grâce à la vigilance de la chef de l’hôpital d’Épinal, ses parents se souviennent du jour du diagnostic. « Dans notre malheur, on a une chance inouïe, la chef de l’hôpital d’Épinal a étudié la maladie Sanfilippo et quand on est allé la voir, car l’hyperactivité était trop prononcée, elle a tout de suite vu qu’il y avait une forme de Sanfilippo. »
Les enfants atteints de cette maladie présentent souvent des caractéristiques physiques communes : beaucoup de cheveux et de sourcils, deux bosses sur le front… et des troubles cognitifs profonds. Tahina ne sait pas lire ni écrire, ne peut pas exprimer ses sentiments et a une mémoire active limitée.
Les élèves de la 7ᵉ compagnie de gendarmerie de Chaumont s’engagent
Créée en juin 2024, le jour même de l’annonce de la maladie, l’association avait initialement pour but de réaliser les rêves de la petite fille. Mais face aux besoins financiers considérables liés aux soins médicaux, elle s’est rapidement orientée vers la collecte de fonds pour couvrir ces dépenses.
Le projet avec la 7ᵉ compagnie de Chaumont est né d’une rencontre inattendue. Tahina est une petite fille qui adore les dauphins et pour lui faire plaisir, ses parents l’ont emmenée en Égypte pour nager avec eux. Là-bas, ils ont rencontré un Lieutenant-colonel, qui, touché par leur histoire, a sensibilisé toutes les écoles de gendarmeries de France à son retour. Chaumont a répondu présente.
Les élèves ont rencontré la famille le 1ᵉʳ octobre dernier, pour découvrir la vie de Tahina et les besoins de son association. « Dans notre cursus, on doit faire un défi social qui nous tient à cœur. On est tombé sur une vidéo qui parlait de l’association et on a décidé d’agir », explique Quentin Gaillard, président de la 7ᵉ compagnie de l’école de gendarmerie de Chaumont. 120 élèves participent à ce projet solidaire, animé par des valeurs de cohésion et d’engagement.
Cette initiative a énormément touché les parents de Tahina. « On sait que ce n’est pas la seule qui ait cette maladie, donc on se demandait comment c’était possible et on a rapidement fait le lien avec le Lieutenant-colonel », explique le père de la petite fille
« La 7 avec Tahina » : des actions concrètes pour financer les soins
Le projet baptisé « La 7 avec Tahina » débutera officiellement le 7 novembre 2025, avec la rencontre de la compagnie et de la famille qui s’articulera autour de plusieurs actions :
- La vente de 5 000 calendriers solidaires, à l’effigie de l’école et de la compagnie, au prix minimum de cinq euros,
- La vente de 1 000 écussons, représentant un tigre, également vendus cinq euros, symbolisant l’union entre la 7ᵉ compagnie et Tahina,
- L’organisation d’une tombola à gain immédiat, lors de la « Journée des Élèves » le 8 janvier 2026, non ouverte au public.
« Notre but, c’est d’en vendre le plus possible. On a un objectif de 5 000 calendriers », déclare Quentin Gaillard.
Les élèves ont commencé à démarcher les entreprises dès juin 2025 et la campagne de financement s’achèvera officiellement le 29 janvier 2026, lors de la remise du chèque à l’association à l’école de gendarmerie.
Au-delà du financement : sensibiliser à la maladie
« On remercie énormément la gendarmerie de Chaumont et la 7ᵉ compagnie. Mais au-delà de l’aspect financier, le plus important, c’est de faire connaître la maladie », déclare le Lionel Simon. Le plus important pour la famille de la petite Tahina, reste la sensibilisation. « Tous ces jeunes vont avoir des enfants, donc plus on parle de la maladie, plus ils seront sensibilisés et seront au courant pour leurs futurs enfants. »
Cette maladie est encore trop souvent confondue avec de la simple hyperactivité. « Il y a des signes : si l’enfant ne sais pas dessiner des choses simples comme un arbre, ni écrire son prénom ou peindre normalement par exemple, c’est qu’il y a quelque chose. »
Grâce à cette initiative, les élèves gendarmes pourront découvrir la réalité de la maladie et sensibiliser les générations futures à sa détection précoce. pour Tahina, ce projet signifie aussi des journées mémorables et une reconnaissance de son courage.
